Aileler, Demokrasi Meydanında çimenlere SMA hastası çocuklarının bulunduğu fotoğrafları koyarak ve ‘İlacımı istiyorum’, ‘Bizim yerimiz değil soğuk toprak, çocuklara yakışır parklarda oynamak’ yazılı pankartlar açtı.
SMA hastalığı için SGK’nın ilaç parasını karşılayacağı yönündeki haberler sonrasında Ankara’da bulunan Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu (TİTCK)’e giderek konu hakkında bilgi almak istediklerini ancak olumsuz cevap aldıklarını söyleyen ailelerin tek isteği hasta çocukları için gereken ilaç paralarının devlet tarafından karşılanması.
“Bütün SMA hastaları için toplandık”
Daha öncesinde SMA hastalığından bir kızını kaybettiğini ve şu anda da Ecrin Sarı isimli kızının SMA hastası olduğunu söyleyen acılı baba Levent Sarı, “Buraya sadece Ecrin için gelmedik. Bütün SMA hastaları için toplandık. Bizi telefonla arayıp ilaç verilmeyeceği söylendi. Bunun için Ankara’ya gittik Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumunda yetkiliyle görüştüm. Medyada çıkan haberlerin hepsinin yalan olduğunu söylediler. Sağlık Bakanlığına bağlı olan bir kurum burası. SGK ise sadece 30 ilaç için ödeme yapsınlar, ondan sonrası açılacak diyor. Bütün hastaların hepsine ret cevabı geldi diye biliyorum. Bunların içinde hepimiz, burada olan çoğu bebek ret cevabı aldı” dedi.
“Bizim bir dakikamız bile yok”
Sadece ilacı beklediklerini, kaybedecek bir dakikaları bile olmadığını dile getiren Levent Sarı, “Bakanlık açıklamasında ise sadece şu söyleniyor, kayıp bir acı yaşadık. Eymen bebeğin acısını dindirmek için mi veya tepki çekmemek için mi böyle bir şey yaptılar bunu da bilmiyoruz. Ama Ankara’da konuştuğum kişi, böyle bir şeyin olmadığı yönünde. Sadece ilacımızı bekliyoruz. Bizim zamana ihtiyacımız yok, bizim bir dakikamız yok. Bizim her gün bir çocuğumuz ölüyor, her gün bir aile bitiyor” diye konuştu.
Vaat edilen ilaç için çağrı yapan aileler, yapılan basın açıklaması sonrasında dağıldı./ İHA
